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女兒五歲確診雷特氏症一度想放棄 好爸爸冀社會多關注

[2017-06-18 05:39]

本港大約有100至200名人患有罕見的遺傳病雷特氏症,該症難於產前檢查發現,主要為女性的患者多於半歲至一歲開始發病,令她們神經急速退化,漸失語言及反射能力,有一半患者需以輪椅代步,平均壽命只有40歲。

八歲的賴旳廷,六個月大時出現退化的跡象,被醫生以為是發展遲緩。不過賴爸爸卻發現她的症狀不似其他患者,繼續找尋原因,終在五歲確診雷特氏症。他坦言過程十分艱難,曾有放棄女兒的念頭,但後來想通,確診後有明確了解女兒情況。旳廷獲贊助改善嚴重脊柱側彎症的3D腰封,爸爸說希望她的症狀不會惡化下去。賴爸爸指除了獲贊助可幫助他們改善生活,亦令社會對他們多加關注,亦是多一份鼓勵。

而楊育業的大女兒亦於約一歲半確診,多年來都不敢帶她及小女兒到外地,因搶心行程中會不適而出現癲癇抽筋等,但今次有獲機票贊助,有航空公司職員提供特別照顧,終可希望女兒能與健全的小朋友一樣去看看世界。

楊直言,起初女兒病情不理想,加上太太出現產後抑鬱,心情低落有輕生念頭,不過他獲其他病友家長鼓勵,走出難關。他於是與其他病人家屬於13年成立雷特氏症協會,互相支持。

城市青年商會首年發起「愛不罕見計劃」,希望社會對各種罕見疾病多加以關注,今年就選擇與雷特氏症協會合作,實現多個病患家庭的願望。

當中三個家庭合共13人獲航空公司贊助機票,於後天到日本大阪旅行五天,一圓一家翱翔天際探索世界的心願。另外五個家庭就獲贊助輪椅,特製腰封及平板電腦,舒緩病人因此病而引發的脊柱側彎症症狀,及達到「方便患者學習及溝通」的願望。

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